‘Even’ leren leven met Niet Aangeboren Hersenletsel

Voorst- Het was een onverwachte mooie na-na-zomerdag: 1 november 2014. Frank Willem besluit op het laatste moment om niet met de auto, maar op zijn geliefde motor naar een D66-congres te gaan in Den Bosch. Hij vertrekt vroeg vanuit zijn woonplaats Klarenbeek en ziet kans, omdat hij de afstand snel heeft overbrugd, nog even een ommetje in de buurt van Hedel te maken. Een ommetje, dat een levenslang gevolg zal krijgen…bij het voorsorteren wordt hij geraakt door een automobiliste, die vergat in haar zijspiegel te kijken.

Gevolg: Frank Willem slaat met zijn achterhoofd een forse deuk in de motorkap van de auto en wordt, eenmaal weer bij kennis, afgevoerd naar het ziekenhuis. Hij had wel een bloedinkje in zijn kleine hersenen, maar het leek allemaal mee te vallen die eerste dagen na de klap. Na vier dagen mag hij naar huis met de mededeling: “paar weken rustig aan. U heeft geluk gehad, het had veel ernstiger kunnen zijn”. Na het lezen van zijn boek “NAH genoeg niets te zien” ben ik er diep van doordrongen dat het met dat geluk nogal tegenvalt… We hebben een afspraak gemaakt, zodat ik nog wat vragen kan stellen. Bij mij thuis. “Dat komt goed uit”, aldus FW, “want onze dochter geeft een feestje en dat is toch te druk voor mij”.

Hij heeft twee dagen geleden het eerste exemplaar van zijn boek mogen aanbieden aan Vera Bergkamp, lid van de Tweede Kamer met o.a. verpleegzorg in haar portefeuille. De tijd tussen dat bezoek aan de Tweede Kamer en onze afspraak heeft hij grotendeels in bed doorgebracht. Uitgeteld van het éne en voor-uitrustend naar het andere. Ik vraag hem hoe zijn leven er uit zag voor het ongeluk: “Het leven lachte mij wel toe. Gelukkig met Babet en 2 kids, Floor en Coen. Sinds 10 jaar woonachtig op een fijne plek in Klarenbeek. Ik was 49 toen ik door de zoveelste reorganisatie mijn baan als HR-consultant verloor, maar ik had mijn eigen adviesbureau opgericht, had een paar langlopende projecten en besteedde de rest van de tijd aan mijn functie als gemeenteraadslid in Voorst. Politiek was mij in de loop der jaren steeds meer gaan boeien en ik wilde me daar verder in ontwikkelen. Daarnaast van alles: hardlopen, klussen, lezen, muziek en toneel. Het eerste jaar na het ongeluk. In het boek lees ik dat het een voortdurende poging is om zo snel mogelijk weer op het oude niveau terug te komen. “Ja” FW bevestigt dit. “In het begin zijn het dagen, dan weken en dan, als de revalidatie start, maanden. Steeds meer tot de ontdekking komen dat dingen die me altijd goed afgingen ineens niet meer gaan: mijn kinderen helpen bij hun huiswerk, een logische volgorde aanbrengen bij het doen van klussen. Multitasken: koken is bijvoorbeeld echt heel moeilijk en superstressvol geworden, ook voor iedereen om mij heen”.

En het werk?

“Ja, hopeloos graag de dingen willen blijven doen, die voorheen zoveel voldoening gaven. Achteraf bezien heb ik mijn eigen herstel daarmee enorm gefrustreerd. Als je het vergelijkt met een batterij, heb ik die in het eerste halfjaar volledig leeggetrokken. Je hersenen kunnen zo’n tweeënhalf jaar herstellen waarbij het eerste halfjaar cruciaal is. De energie, die ik nodig had voor mijn herstel, heb ik gebruikt om te bewijzen dat er niets met me aan de hand was.”

En de gevolgen daarvan?

“Die heb ik stap voor stap onder ogen moeten zien tijdens mijn revalidatietraject, dat overigens pas zes maanden na het ongeluk kon starten omdat er een wachtlijst was. Met vallen en opstaan ervaren hoe grillig leven met hersenletsel is, wat het met je lichaam doet, hoe het je zelfvertrouwen compleet ondermijnt. Leren begrijpen ook hoe het nu werkt in mijn hoofd en daardoor langzaam maar zeker toegroeien naar dat wat het allerbelangrijkste is voor de rest van mijn leven: Acceptatie.

Accepteren dat?

“Dat ik op mijn 52e moet leven als een 80-jarige: alles rustig aandoen, één ding per dag doen, stress vermijden, veel rusten en veel slapen”. Uit cijfers blijkt dat er in Nederland 100.000 mensen per jaar bijkomen, die een vorm van Niet Aangeboren Hersenletsel hebben. Dit hoge aantal verbaast mij niet, want in mijn eigen familie zijn er in de afgelopen jaren al twee mensen getroffen door een herseninfarct met ernstig letsel tot gevolg. Wat wel verbazend is, is het hoge doe-het-zelfgehalte van het herstel als de acute fase voorbij is en de patiënt naar huis kan. Terwijl deze fase juist in het eerste halfjaar na het ontstaan van hersenletsel zo cruciaal is. Frank Willem kon pas na zes maanden terecht in een revalidatie-traject en beschrijft hoe ernstig het aanmodderen was voor hemzelf en zijn gezin. Nu, 3,5 jaar later, is er dus een boek. Een boek waarin hij niet alleen zijn eigen verhaal aan bod laat komen. Ook een flinke batterij professionals komt aan het woord: revalidatiearts, ergotherapeut, ambulante begeleiding, huisarts, arbeidsdeskundige, advocaat, de verzekering van de tegenpartij en twee andere ervaringsdeskundigen. Maar misschien nog wel het belangrijkste: ook zijn vrouw en kinderen. “Op die 1e november veranderde niet alleen mijn leven totaal, maar ook dat van de mensen om me heen. Onvrijwillig en voorgoed. Omdat ik veranderd ben. Dat vind ik misschien nog wel het ergst.” Als je herstellende bent, weinig energie hebt, keuzes moet maken, dan moet er een goede reden zijn om die energie te besteden aan het schrijven van een boek, zoals dat nu in de boekhandel ligt.

Waarom deze keuze?

“Schrijven is het enige dat misschien nog wel beter gaat dan voor mijn ongeluk. Dit is mijn manier om verschillende groepen te bereiken, die direct of indirect met NAH te maken hebben” aldus Frank Willem. “Allereerst natuurlijk de patiënten zelf. Zodat je, als je dit overkomt, iets minder van het wiel zelf hoeft uit te vinden. Voor hun naasten, zodat ze een beetje beter begrijpen wat er verandert en fout gaat in de communicatie met een NAH-patiënt. En tenslotte voor alle professionals die op de één of andere manier te maken hebben met de doelgroep”. We zijn 2 uur verder. Het is te zien dat FW erg vermoeid is. Maar ik heb ook gemerkt dat hij vol zit met plannen, met ideeën en met dromen. Het zal wat meer tijd kosten om het allemaal te verwezenlijken, maar lukken gaat het….Frank-Willem: “Het is, net als revalideren, aanpassen zonder op te geven”.

Het boek kan ik iedereen aanraden. Het is informatief, raakt, het leest als een trein en ik heb er af en toe ook verschrikkelijk om moeten lachen. De titel is “NAHGENOEG NIETS TE ZIEN” en is vanaf deze week te verkrijgen bij (o.a.) boekhandel Oonk. Het kost 16,95.

woensdag 4 juli

Deel dit bericht
Advertentie
Meer Algemeen nieuws