Door Jos Bosch

Marc is geen fanatieke fietser en beoefent de sport vooral recreatief. Eenmaal per week een lange tocht van zo’n 80 kilometer, al dan niet vergezeld door anderen. Daar moesten wat tandjes bij toen hij besloot om de uitdaging in Frankrijk aan te gaan. Zo trapte hij einde juli met een teamgenoot 3 dagen weg in Sauerland, vooral voor de hoogtemeters. Zondag 29 augustus deed Marc bericht, dat hij onder andere de Keutenberg en Cauberg in Zuid Limburg had beklommen. Of hij ooit de Mont Ventoux heeft beklommen? “Nee, vroeger heb ik er tijdens vakantie met m’n ouders eens met de auto gereden, maar da’s lang geleden”.

Wat is ALS?

ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een ziekte van de zenuwcellen, waarbij door steeds minder prikkels vanuit de hersenen de spieren na elkaar gaan uitvallen. ALS is op dit moment nog niet te genezen. Mensen met de diagnose ALS komen onherroepelijk te overlijden. Nederland telt zo’n 1500 mensen met ALS of verwante ziektes. Daar komen ieder jaar 500 mensen bij en overlijden er eveneens 500. De niet besmettelijke ziekte komt vooral voor in de leeftijdscategorie van 40 tot 70 jarigen. (bron: stichting ALS Nederland)

Zeldzame ziekte?

Op de dag dat wij Marc spreken zijn er nog ruim 12 dagen te gaan tot aan de beklimming. We vragen hem naar zijn motivatie om te gaan fietsen voor ALS. Hij verwijst naar zijn verhaal op de website van tourduals. In een bevriende familie zijn drie mensen aan de ziekte overleden. Een jaar geleden kreeg de zus van Marc te horen dat ze ALS heeft. ‘Hoezo een zeldzame ziekte’ staat er te lezen en inderdaad, hoe zeldzaam is het wanneer je er door wordt omringd? “Het is de meest verschrikkelijke ziekte die ik ken” aldus Marc.

De bekendheid van ALS

We vragen Marc hoe het kan, dat getalsmatig eigenlijk niet veel mensen de ziekte krijgen, maar dat ALS toch bij de meeste mensen bekend is. “ALS Nederland heeft de ziekte op de kaart gezet, mede ook door hun campagne.” Marc verwijst naar ‘Ik ben inmiddels overleden’ uit 2011. Daarin negen portretten van mensen met ALS, waarbij ‘hun verhaal’ pas op tv kwam nadat ze aan de ziekte waren gestorven. Daarnaast zijn er personen zoals oud voetballer Fernando Ricksen die hun gevecht met de ziekte publiekelijk maakten.

Tour du ALS

Om niet machteloos toe te kijken, doet Marc dit jaar mee aan de Tour du ALS en gaat fietsend de Mont Ventoux op. Zijn doel; zoveel mogelijk sponsorgeld ophalen en bijdragen aan meer onderzoek naar ALS en hulp voor ALS patiënten. Zijn doel is om minimaal € 3.500,- op te halen maar hij hoopt uiteraard op veel meer. “Er is al bijna een miljoen opgehaald door alle deelnemers samen!” aldus Marc en dat is ontzettend veel geld. “Onderzoek kost gewoon geld, dus er is steeds geld nodig! Geef!” Tijdens de tocht in Frankrijk is Marc in gezelschap van goede vriend Kees alsmede de zoon van zijn zus. “De zoon gaat driemaal de berg op, maar hij is ook nog jong.” Voor Marc en Kees blijft het bij 43 kilometers in de beklimming en afdaling.

‘Je bent niet ziek, alles is goed’

We spreken verder over de ziekte die in het leven van Marc Schoutens flink om zich heen heeft geslagen. “Het is een ziekte zonder hoop, dat moet veranderen! Ze zijn al heel ver met de onderzoeken, maar op dit moment maakt iemand met ALS géén kans op overleven.” Een lichaam dat steeds minder functioneert maar een patiënt die het allemaal heel bewust meemaakt. “Je bent niet ziek, alles is goed” en dat is een sterke omschrijving van de tegenstelling in de ziekte. In het hoofd kun en wil je alles, maar je lichaam houdt er beetje bij beetje mee op. “Ik hoop natuurlijk dat ze de oorzaak gaan vinden!” aldus Marc.

Trap ALS de wereld uit!

Je kunt Marc steunen met een donatie op zijn sponsorpagina www.tourduals.nl/actie/marc-schoutens. Daar vind je ook meer informatie met korte blogs van Marc. We hebben afgesproken dat Marc een paar mooie beelden gaat schieten en ons na de beklimming gaat berichten hoe het was. In de tussentijd hopen wij, samen met Marc, dat velen de sponsorpagina bezoeken om de kanjers een financieel hart onder de riem te steken!