Specialistisch zorgcentrum voor COPD-patiënten wordt gerealiseerd

DEN HAAG- November is de internationale maand van aandacht voor COPD. COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) is een verzamelnaam voor chronische bronchitis en longemfyseem en is een longziekte waarbij de longen zijn beschadigd. Jan was COPD patiënt en te zien in de uitzending de Zorgwaakhond bij Omroep MAX op 2 april jl. Zoon en dochter Silvio en Stana konden niet langer toekijken hoe duizenden COPD-patiënten moeten wachten op zeer zeldzame specialistische zorg en staken de handen uit de mouwen. Het immense lijden van hun vader omzetten in iets positiefs werd gevat in COPD Huis JAN: een gespecialiseerd centrum voor mensen met COPD in vergevorderd stadium.

Zorg in Nederland

“Onze social media, mailbox en telefoon explodeerde tijdens en na de uitzending. Het waren steunbetuigingen, condoleances, en verontwaardiging over het gebrek aan gespecialiseerde zorg” zegt Stana. Na drie-en-een-half jaar intensieve begeleiding van hun vader en mee zorgen hadden zij een concreet beeld van hoe de zorg georganiseerd zou moeten en kunnen worden. Na zijn overlijden zijn zij en broer Silvio een haalbaarheidsonderzoek gestart, gesteund door longartsen, zorgprofessionals, familie en vrienden, die door henzelf bekostigd wordt. Het haalbaarheidsonderzoek wijst uit dat een gespecialiseerd zorgcentrum levensvatbaar is. De patiëntengroep is enorm en de vraag groot. In Nederland alleen al wonen naar schatting ruim zeshonderdduizend mensen met COPD. Ruim zeventienduizend patiënten zijn dag in dag uit extreem benauwd en moeten worden voorzien van zuurstof en specialistische zorg. Deze is bijna niet beschikbaar en hierop moeten wachten vergt een lange adem. Veel COPD-patiënten hebben deze niet en wanneer thuis wonen eigenlijk niet meer kan is er voor slechts zes procent een plekje in een verpleeghuis. In Nederland zijn er revalidatiecentra, maar geen verpleeghuizen die specialistisch verpleegkundigen, middelen, en voorzieningen hebben om deze patiënten te verplegen.

Campagne

Hier komt COPD huis JAN in beeld. Contact met het ministerie van Volksgezondheid, de wethouder Zorg van Den Haag en het Longfonds leverde steun en een verwijzing naar instanties die hen verder konden helpen bij hun plannen, maar geen financiële steun en/of een locatie op, om het initiatief te realiseren. “Dat een maatschappelijk probleem waar ons initiatief een oplossing voor is, vanuit de overheid, gemeente, en het Longfonds niet op financiële steun, locatie, en inzet van kennis kan rekenen mag geen reden zijn om het centrum niet te realiseren. We gaan uit van wat we kunnen doen, welke stappen we moeten nemen, wat we nodig hebben en wie ons kan helpen. Zelf campagne voeren om COPD Huis JAN te realiseren is dan ook precies wat wij gaan doen” zeggen Silvio en Stana. “Wij willen dat er zo snel mogelijk een zorglocatie komt waar mensen die na een ziekenhuisopname te zwak zijn om naar huis te gaan eerst aan kunnen sterken, en mensen die niet meer thuis kunnen wonen specialistische en gepersonaliseerde zorg kunnen ontvangen. Ademhalen door een rietje gun je niemand.”

COPD Huis JAN

COPD Huis JAN is een initiatief en dochterproject van Stichting Food Board Nederland. Food Board steunt de campagne voor COPD Huis JAN door bijzondere producten geselecteerd met liefde voor mens, natuur en dier aan te bieden op haar eigen website waarvan de opbrengst volledig gaat naar de realisatie van COPD Huis JAN. De campagne wordt gestart met een limited edition van de biologische en vegan Skinny Prosecco, en biologische, vegan, en alcoholvrije Chardonnay van Thomson&Scott. Er zijn 250 flessen beschikbaar en online te koop via de website: foodboard.nl. De volledige opbrengst gaat naar de oprichting van COPD Huis JAN. Ook kunnen er donaties gedaan worden aan COPD Huis JAN via de website: copdhuis-jan.nl

woensdag 20 november

Deel dit bericht
Advertentie
Meer Algemeen nieuws