Regio- Vrijdag 12 mei werd de FMDgroep Nederland officieel benoemd tot stichting, mede mogelijk gemaakt door Rotary Club Eerbeek-Zutphen. De stichting hoopt vervolgens een ANBI status te krijgen. In 2013 werd Madelon Bouwmeester gedotterd aan beide nieren in Deventer Ziekenhuis, waarna geconstateerd werd dart ze FMD, Fibromusculaire Dysplasie, had. In één van de artikelen vond Madelon de naam van professor P. de Leeuw. Na contact gelegd te hebben met professor P. de Leeuw, werkzaam in Maastricht UMC+ en een medepatiënt werd er een website en facebookpagina gebouwd.
Zo zijn ze twee keer afgereisd naar Brussel waar de twee eerste Europese FMD conferenties werden gehouden om te spreken vanuit het patiënten perspectief. Ondertussen probeerde de FMDgroep zoveel mogelijk geld binnen te halen om hun doel te verwezenlijken.
MyWay Mode verkocht houten hartjes, Intratuin Deventer had een wensvijver en Titus Event leverde 1 euro per deelnemer van de Glowrun Bussloo.
In november 2016 werd door al het harde werk een FMDpoli (expertise centra) geopend in Maastricht UMC+ waar Prof.P.de Leeuw samen met collega’s spreekuur houdt voor FMD patiënten. Tevens kunnen patiënten deelnemen aan Europese registratie. En werd er in december 2016 een tweede FMDgroep in het leven geroepen in België, FMD-BE. Meer informatie? www.fmdgroep.nl .
woensdag 24 mei 2017
